24 juli 2000 – veronica miller var kun 1 år gammel, da hendes mor, Laura, først begyndte at bekymre sig om hendes hørelse. Veronica syntes ikke at reagere, da hendes forældre kaldte hendes navn og hun sjældent babbled eller lavede baby snak som andre børn i sin alder. Men hendes børnelæge sagde nogle børn begynder at genkende talemønstre langsommere end andre, han råbte familien til at vente Og se hvad der skete i en måned. En måned senere gentog lægen det samme råd. Frustreret, mølle tog pigen til en audiolog for en høretest og fandt ud af, at veronica’s hørelse var dybt nedsat i begge ører.
‘Jeg kunne ikke tro det,’ sagde den østlige eng, N.Y., mor. ‘Jeg var i total fornægtelse. Hun syntes altid som sådan en glad baby. Det var bare en slags narret os. ‘
Mange forældre med hørehæmmede børn deler malerens oplevelse – de er simpelthen ikke klar over, at deres nye baby ikke kan høre. Faktisk er hørenedsættelse den mest almindelige fødselsdefekt i USA, der rammer tre af hver 1.000 babyer, der er født her. Men på et tidspunkt, hvor nye teknologier kan gøre en dyb forskel i et hørehæmmet barns evne til at høre, modtager kun 35\% af nyfødte en simpel høretest, inden de forlader hospitalet. Resultatet: De fleste børn med nedsat hørelse Er ikke diagnosticeret, før de når 30 måneder, en forsinkelse, der kan have varige konsekvenser.
Tidlige Forbindelser I Små Hjerner
‘Når en baby er født, reagerer den på auditiv stimulering ved at skabe forbindelser i hjernen’, siger karl white, phD, direktør for det nationale center for høringsvurdering og ledelse (NCHAM) på utah state university. ‘Disse forbindelser er afgørende for sprogudvikling, og hvis det ikke sker inden for de første par måneder af livet, kan det aldrig ske som det skal.’ Jo længere du venter, jo mere skader vil der være for barnet ‘ S evne til at behandle sprog, siger hvid.
Hurtig afsløring og behandling kan derimod gøre en enorm forskel. Da mølleens andet barn samantha blev født, insisterede hun på, at pigen fik en høretest, inden han forlod hospitalet. Samantha viste sig at være næsten helt døv i det ene øre og blev monteret til hendes første høreapparater, før hun var 1 måned gammel.
I modsætning hertil fik ældre søster veronica ikke modtaget hendes første høreapparater indtil kort efter hendes første fødselsdag. De undlod at forbedre hørelsen betydeligt, så da hun var to, fik hun et cochleært implantat – en lille elektronisk enhed, der Implanteres kirurgisk i det indre øre, det stimulerer den auditive nerve og sender lydsignaler lige til hjernen.
Veronica er nu 6, og mens hendes hørelse er normal, har hendes talefærdigheder testet på et til to år bag sine jævnaldrende. Samantha, derimod, er nu lidt over et år gammel og blurting ud ord som en 18-måned gammel. ‘Det er forskellen tidlig afsløring kan gøre,’ siger miller. ‘Veronica savnede de første to år, og de år er så vigtige.’
Forløb I Behandling
De fleste mennesker ved ikke, at dagens høreapparater er så effektive, at i alle men de mest alvorlige tilfælde kan personer med nedsat hørelse få høre at høre, ligesom andre, siger hvid. Cochleære implantater kan anvendes i tilfælde, hvor barnets egen cochlea (det nautilus skalformede organ i det indre øre, der oversætter lyd til vibrationer, som hjernen kan fortolke) er så beskadiget, at høreapparater simpelthen ikke vil arbejde. Ved hjælp af disse fremskridt hører begge møllepiger nu på eller over det normale niveau, selvom de næsten er født.
At have to hørehæmmede børn i samme familie er ikke usædvanlig. Mens nogle høreproblemer skyldes miljømæssige forhold som øreinfektioner, er langt størstedelen forårsaget af medfødte defekter. Og selvom 90\% af børn med nedsat hørelse er født til forældre uden høringsproblemer overhovedet, når et par har et barn med høreproblemer, er oddsene en ud af fire, at efterfølgende børn vil have lignende problemer, ifølge NCHAM-forskere. Og det siger hun, laura miller, hvorfor hun pressede så hårdt for at få samantha’s høreprøve.
En Screening For Hvert Barn
Advokater for de hørehæmmede argumenterer for, at hvert barn skal have den samme chance samantha fik. ‘Vores mål er at se, at hvert barn får screening ved fødslen,’ sagde elizabeth foster, direktør for den nationale sundhedskampagne, en Washington, D.C.-gruppe, der fremmer opmærksomhed om høringsproblemer. ‘Hver dag der går forbi, når et barns høringsproblem ikke er identificeret, er en dag, der går tabt for lyd og mundtlig udvikling.’
I modsætning til høretest for ældre børn, som kræver, at barnet reagerer på en lyd ved at hæve en hånd, måler høretest til spædbørn måling af vibrationer frembragt af cochlea. (Spædbarnsforsøgene er smertefrie.) Hvis vibrationerne er svage, kan yderligere computerstøttet test måle barnets hjerneaktivitet som reaktion på støj, hvilket bekræfter diagnosen af en nedsat hørelse, mens den grundlæggende screeningstest koster så meget som $ 600 Pr. Barn for 20 år siden, har dagens udstyr bragt den tal ned til omkring $ 40. ‘Det er nu muligt at teste hvert barn, når de’ bliver født ‘, siger hvid.’ Testene er præcise og billige. ‘
Så hvorfor bliver alle spædbørn ikke testet? Hvid blæser forsinkelsen på det nuværende sundhedspleje klima, hvor udgifterne ofte overvejes før patientbehov. ‘Sygehuse søger at skære procedurer ud, ikke at tilføje nye’, siger han. Siger, men på trods af det langsomme tempo i forandringen er hvid optimistisk. Med opmuntring fra både det medicinske samfund og regeringen, gør flere og flere sygehuse en standardprocedure til børnehøringer.
‘Hvis der ikke er opdaget og ubehandlet, vil en hørehæmning have en betydelig indflydelse på sprogudvikling,’ siger foster. ‘Det er derfor, vi skal identificere disse børn inden for de første seks måneder. Hvis det går uopdaget efter det, vil deres talniveauer sandsynligvis teste under normal næsten ubestemt tid. Forældre bør ikke gå gennem hjertesorg for sent identifikation af disse problemer. ‘
Takket være fremskridt inden for test og behandling er møllerens husstand – med to vokale småpiger, der kører omkring – alt andet end lydløs nu. Men det er fint med mor Laura, hun ville ikke have det på nogen anden måde.
Will Wade, en san francisco-baseret forfatter, har en 5-årig datter og var medstifter af et månedligt forældremagasin. Hans arbejde har dukket op i magasinet POV San Francisco-eksaminator og Salon.